Naruszalne nienaruszalne. O przestrzeganiu praw człowieka w lecznictwie uzależnień w Polsce

Jeśli uznajemy (a uznajemy), że uzależnienie jest chorobą, to powinniśmy też uznać, że prawa pacjenta mają takie same zastosowanie w odniesieniu do osób uzależnionych od narkotyków, jak w przypadku wszystkich innych pacjentów.

Justyna Klingemann

Wiadomo, że osoby uzależnione często nie mają dostępu do formalnych i nieformalnych zasobów umożliwiających im egzekucję ich indywidualnych praw oraz walkę z systemem w sytuacji ich naruszenia. Na poziomie systemowym o  ich prawa mogliby się upomnieć badacze, jednak – co zaskakujące – kwestia praw człowieka rzadko jest tematem opracowań naukowych.

Tematyka ta podejmowana jest w  raportach międzynarodowych organizacji monitorujących przestrzeganie praw człowieka. Debata jest tu jednak zdominowana przez przykłady rażących naruszeń praw człowieka w krajach spoza naszego kręgu kulturowego i  dotyczy drastycznych sytuacji (czasem ocierających się o  tortury) odnotowywanych w  różnych placówkach „terapii uzależnienia”. Doniesienia te wskazują na przymusową izolację, wykorzystywanie seksualne, przemoc psychiczną i fizyczną, przymusową pracę, głodzenie oraz deprywację snu (Ghani i wsp., 2015; Harvey-Vera i wsp., 2016; International Harm Reduction Development Program, 2009; Lozano-Verduzco i  wsp., 2016; Mohamed, 2012; Syvertsen i wsp., 2010; Wolfe & Saucier, 2010).

Czasem naruszenia praw człowieka odbywają się w  majestacie prawa, jako konsekwencja kryminalizacji posiadania i  używania narkotyków (Bronson, 2013; Harvey-Vera i wsp., 2016; Wolfe & Saucier, 2010). Mimo że idea „leczenia zamiast karania” jest deklarowana w wielu krajach, czasem leczenie ciągle jest więzieniem, nazwanym po prostu inaczej (Hall i wsp., 2012; Tanguay i wsp., 2015; Wolfe & Saucier, 2010), a osoby używające narkotyków nie mają dostępu nawet do podstawowej opieki zdrowotnej. Oczywiście, żadne z tych działań nie ma nic wspólnego z terapią uzależnienia, bez względu na szyld, pod którym się odbywa, są to po prostu drastyczne przykłady naruszeń praw człowieka. Pokazują nam jednak, dlaczego z  powodu stygmatyzacji, dyskryminacji, wykluczenia społecznego i  kryminalizującego prawa osoby używające narkotyków stanowią często populację ukrytą. Co więcej, czasem pozostawanie w ukryciu pozwala im przeżyć, jak pokazuje przykład Filipin, gdzie deklaracja wojny z narkotykami doprowadziła w niespełna dwa miesiące do śmierci blisko 2,5 tysiąca osób (TIME, 2016). Ponadto, przykłady te pozwalają nam uświadomić sobie, że jakakolwiek forma nadużycia dramatycznie ogranicza efektywność leczenia, a doniesienia o nawet pojedynczych nadużyciach w lecznictwie niszczą jego obraz i zniechęcają do poszukiwania pomocy (Syvertsen i wsp., 2010; Harvey-Vera i wsp., 2016).

Jednocześnie, skupienie uwagi na drastycznych formach łamania praw człowieka sprawia, że te bardziej subtelne formy nadużyć, które często są częścią codziennej praktyki terapeutycznej w wielu krajach, pozostają niezauważone, a jeśli pojawiają się w debacie publicznej czy też doniesieniach z badań naukowych, to w innych ramach konceptualnych (Fraser & Valentine, 2008; Harris & McElrath, 2012; Luoma i wsp., 2007). Myślę tu o doświadczeniach bezradności, marginalizacji, dyskryminacji, które są chlebem powszednim wielu pacjentów lecznictwa uzależnień (Rance & Treloar, 2015), a u podłoża których leży wszechobecna stygmatyzacja osób uzależnionych od narkotyków. Rance i Treloar analizują na przykład przekonanie, że pacjenci są z założenia nieuczciwi i celowo oszukują (Fraser & Valentine, 2008): „Podejrzliwość i pogarda, z jaką są traktowani – ich deficyt wiarygodności (Fricker, 2007) – ma ogromne skutki dla osób korzystających z pomocy. Podawanie w wątpliwość ich zdolności do wyciągania wniosków i podejmowania decyzji (Wolfe, 2007), ich zdolności do racjonalnego myślenia (Seear i wsp., 2012) jest w rzeczy samej podawaniem w wątpliwość ich przynależności do rasy ludzkiej (Moore & Fraser, 2006)” (Rance & Treloar, 2015: 31).

W uświadomieniu sobie wagi tych bardziej subtelnych form naruszeń praw człowieka pomagają nam prace filozofki Mirandy Fricker (2007), która używa terminu „nierówności epistemicznej” dla opisania takich form niesprawiedliwości, które wiążą się z podważaniem wiarygodności osób lub grup społecznych w związku z uprzedzeniami w stosunku do nich. Oczywiście wpływa to na proces terapeutyczny: pacjenci pozbawieni szansy wypowiedzenia się i bycia wysłuchanym nie mogą w pełni poradzić sobie z doświadczeniem choroby (Kidd & Carel, 2016). Traktowanie z szacunkiem i uwagą jest czynnikiem leczącym i kształtującym relację terapeutyczną, szczególnie w odniesieniu do osób uzależnionych, które nazbyt często doświadczały przemocy i dyskryminacji w swoim życiu. To jeszcze jeden powód, aby eliminować wszelkie formy nadużyć z praktyki terapeutycznej, zwłaszcza że w Polsce zarówno godność, jak i ochrona zdrowia są chronione konstytucyjnie, a prawa pacjenta gwarantuje ustawa.

Metodologia

W  opisywanym badaniu „Adekwatność systemu pomocy osobom uzależnionym od narkotyków w  stosunku do potrzeb jego klientów” (czas realizacji 2014−2015) dane jakościowe zbierano przy wykorzystaniu zogniskowanych wywiadów grupowych (ZWG) – dyskusji polegających na generowaniu i analizie interakcji pomiędzy uczestnikami. Tematem zogniskowanych wywiadów były szeroko rozumiane potrzeby klientów systemu pomocy osobom uzależnionym od narkotyków w zakresie leczenia, rehabilitacji, ograniczania szkód zdrowotnych i reintegracji społecznej. Artykuł koncentruje się na kwestiach związanych z  przestrzeganiem praw pacjenta (prawa do poszanowania godności; prawa do świadczeń zdrowotnych udzielanych z należytą starannością w warunkach odpowiadających wymaganiom fachowym i sanitarnym; prawa do zachowania w tajemnicy przez osoby wykonują
ce zawód medyczny informacji związanych z pacjentem; prawa do kontaktu z rodziną oraz osobami bliskimi; prawa do informacji oraz prawa do złożenia skargi), o których dyskutowano zarówno z  pacjentami, jak i terapeutami.

Zogniskowane wywiady grupowe zrealizowano w 12 placówkach zajmujących się pomocą osobom uzależnionym od narkotyków w zakresie leczenia, rehabilitacji, ograniczania szkód zdrowotnych i reintegracji społecznej: w poradniach ambulatoryjnych, stacjonarnych placówkach rehabilitacyjnych, w programach substytucyjnych i programach redukcji szkód. W jakościowej części badania uczestniczyło 116 osób: 43 terapeutów (średnio 3-4 osoby w grupie) oraz 73 pacjentów (średnio 6 osób w grupie). Wszystkie wywiady zostały nagrane na dyktafon po uzyskaniu zgody uczestników, a następnie poddane transkrypcji dosłownej oraz wspomaganej komputerowo analizie danych jakościowych.

Wyniki

Analiza jakościowa ujawniła wyraźne różnice pomiędzy doświadczeniami pacjentów programów substytucyjnych oraz pacjentów pozostałych trzech typów programów (poradni ambulatoryjnych, stacjonarnych placówek rehabilitacyjnych i  programów redukcji szkód). Ponadto doświadczenia pacjentów zostały potwierdzone, a nawet wzmocnione przez personel placówek i programów objętych badaniem. Z tych powodów wyniki analizy dla programów substytucyjnych prezentujemy osobno.

Pacjenci programów substytucyjnych

Doświadczenia naruszeń godności pacjentów oraz ich prawa do prywatności były sygnalizowane niemal wyłącznie przez pacjentów programów substytucyjnych – i związane były ze stosowaniem procedur dyscyplinujących i kontrolnych.

ZWG 8: [godność, wiarygodność, prawo do prywatności]

M1: Druga rzecz, to były [kiedyś] kamery w ubikacji, do dzisiaj jest tak, że jak oddaję mocz za mną stoi pielęgniarka, czuję jej oddech i kiedyś tak się stało, że co tu dużo mówić, żeby zrobić muszę się wysilić i wtedy chce się to drugie, więc proszę, żebym mógł iść oddać mocz na toalecie, robiąc drugie i w toalecie stoi pan pielęgniarz, ja się do tego przyzwyczaiłem, ale tutaj ludzie z płaczem wychodzili (…).

K1: Ja powiem z własnego punktu widzenia, dla mnie jest rzeczą bardzo, ale to bardzo krępującą, jak ja muszę robić siusiu, spuszczając potąd bieliznę i rozkraczając się w ten sposób na toalecie, żeby pani widziała co mam między nogami, czy to przypadkiem nie idzie z jakiegoś innego źródła niż naturalne, bo oczywiście to jest tutaj trudne, że oni z góry zakładają, że człowiek jest kłamca i oszust.

M1: Dokładnie to chciałem powiedzieć, mówiąc o tym, że jesteśmy nieodpowiedzialni i trzeba nas pilnować. Pacjenci programów substytucyjnych opisują sytuacje, w  których doświadczyli upokarzającego traktowania, nadużywania pozycji władzy czy też krzywdzącego w ich poczuciu braku zaufania. Doświadczenia te łączy odczuwane przez pacjentów poczucie poniżenia i bezsilności. Sytuacje te zdarzały się w codziennych kontaktach z personelem, w procesie podejmowania decyzji w kwestiach ich leczenia czy też w trakcie badań moczu, czasem wykorzystywanych jako instrument dyscyplinujący i kontrolny.

ZWG 3: [godność, wiarygodność, szacunek]

M1: No samo to, że ja muszę czekać, przyjeżdżając rano, 15 minut [opóźnienia w otwarciu programu], dwadzieścia minut i nie usłyszę słowa przepraszam – to już jest uwłaczające, prawda. A ja nie usłyszałem nigdy słowa przepraszam. Ba, jeszcze jakieś głupie [sarkastyczne] uwagi typu, że źle pan wygląda, może byśmy zrobili badanie moczu. Ja mówię, bardzo proszę. To są wszystko takie małe, zjadliwe sprawy, które uderzają w godność człowieka. To jest na porządku dziennym.

ZWG 6: [wiarygodność, prawo do indywidualizacji leczenia]

M3: (…) próbując zwiększyć dawkę, (…) czułem się upokorzony, bo stopniowo podwyższaliśmy z lekarzem dawkę i doszliśmy do pewnego momentu, kiedy było już prawie okej i żeby dostać tę dawkę, to musiałem lekarza długo namawiać, wykłócać się wręcz i to było upokarzające, gdzie ostatecznie dostałem nakaz przychodzenia przez dwa tygodnie codziennie, żeby lekarz zobaczył, że piję ten metadon, a nie na przykład go sprzedaję, bo takie miał podejrzenie.

ZWG 5: [godność, poufność]

K2: Jemu [doktor] powiedział, „co pan jeszcze żyje?”. Ja to usłyszałam, no przecież przy wszystkich było.

Pacjenci czuli też, że nie zagwarantowano im prawa do informacji o przysługujących im prawach oraz leczeniu.

ZWG5: [prawo do informacji]

M2: (…) jeżeli ktoś trzy razy dobrał coś w krótkim okresie i wychodziło mu w testach, że bierze coś, to automatycznie zostawał wyrzucany z takiego programu. (…) nie było takiej informacji, która powiedziałaby im, że mają takie prawo, że mogą pójść do szpitala i w szpitalu zostaną wyzerowani i dopiero wtedy mogą opuścić program, a do momentu kiedy nie zostaną wyzerowani, to nie można kogoś wyrzucić na zbity pysk powiedzmy i zostawić go bez opieki żadnej. Ponadto pacjenci nie mają zaufania do instytucji stworzonych po to, aby wspierać ich w egzekwowaniu przestrzegania przysługujących im praw.  Twierdzą, że wymaga to pieniędzy, czasu, determinacji i siły – zasobów, których nie mają.

ZWG 5: [prawo do skargi]

K1: [z ironią] Wisi tam numer telefonu…

M2: [z ironią] Książka skarg i zażaleń…

K2: (…) kolega powiedział o  [sytuacji w] naszym programie i  się okazało, że następnym razem na programie [lekarz] powiedział, że zrzuca sprawę do sądu za znieważenie, za zniesławienie. No i kolega jak nie przeprosi oficjalnie w gazecie to będzie miał sprawę karną, prawną. Dlatego jak można pójść porozmawiać i coś powiedzieć, jeżeli my mamy takie konsekwencje? No przecież to się mija z celem. Strach się bać momentami.

ZWG 8: [prawo do skargi]

M1: Właśnie nie [mamy nikogo do kogo moglibyśmy złożyć skargę]. Nie ma instytucji jako nadrzędnej, bo jeszcze poprzedni pan doktor (…) powiedział, że możemy mieć pretensję tylko do własnej choroby. Odwołać się możemy do rzecznika praw pacjenta, ja osobiście z autopsji wiem, bo byłem…

M2: Ja też byłem.

M1: To, co mi powiedzieli, to nie wiedziałem, czy to jest rzecznik pacjenta, czy lekarza i zrezygnowałem. (…)

M1: Wyprawa do rzecznika praw osób uzależnionych, to się wiąże z kosztami, z czasem i z determinacją i siłą, a tego brakuje pacjentom.

Personel programów substytucyjnych

Te same kwestie były poruszane w wywiadach grupowych z personelem programów substytucyjnych. W wypowiedziach terapeutów dostrzec można wiele półcieni. Niektórzy sugerują, że część pacjentów potrzebuje kontroli, kar i  codziennego przychodzenia po substytut.

ZWG 10: [wiarygodność]

K1: (…) niektórzy pacjenci przychodzą po to, żeby być kontrolowani, bo niektórych mamy takich, którzy nie przychodzą tylko po to, żeby dostawać rzadziej, czyli raz w tygodniu, tylko powiem, że niektórzy nawet chcą dostawać codziennie, jakby przychodzić po ten metadon codziennie, bo wiedzą że sami nie dają rady, czyli że mają potrzebę, żeby się pokazywać… Niektórzy wydają się zaskoczeni, że pomimo znaczącej poprawy warunków (rezygnacji z kamer) pacjenci nadal twierdzą, że są to dla nich procedury upokarzające.

ZWG 11: [godność, prawo do prywatności]

K1: Swego czasu mieliśmy kamerę w pokoju, w którym pobieramy i oprócz tego pracownik, z kobietami pielęgniarka, sanitariusz z mężczyznami, w dniu dzisiejszym nie ma, no, ale jednak pacjenci twierdzą, że są w ten sposób upokarzani.

Inni terapeuci i  lekarze mają świadomość upokarzającego charakteru tych procedur, jednak traktują je jako nieodzowne, nawet ci, którzy rozważali możliwość wykonywania testów ze śliny, gdzie procedura jest dużo mniej upokarzająca.

Okazuje się też, że w niektórych programach pewne prawa przestrzegane są tylko w odniesieniu do niektórych pacjentów, np. wymóg uczestniczenia w czynnościach kontrolnych uprawnionego personelu tej samej płci jest przestrzegany wyłącznie w stosunku do kobiet. Ponadto personel argumentuje, że ich działania mieszczą się w granicach prawa – ponieważ pacjenci podpisali zgodę na stosowanie wobec nich tych procedur – nie wspomina jednak o bardzo niskiej dostępności programów substytucyjnych w Polsce i tym samym pomija fakt, że pacjenci nie mają realnych alternatyw, jeśli chodzi o warunki zgody na leczenie substytucyjne.

ZWG 10: [godność, wiarygodność, prawo do prywatności, prawo do wyrażenia zgody]

M1: Jednak to jest tak, że my ich musimy zbadać, wysłać na testy w moczu na obecność narkotyków, muszę ich obejrzeć, każę im się rozebrać, pokazać pachwiny, czy nie mają śladów wkłuć, ramiona, przedramiona, to są takie zdarzenia, które nas stawiają w pozycji osoby takiej, że ja muszę ich sprawdzać, trochę przedmiotu, który muszę sobie obejrzeć, sprawdzić czy przypadkiem mnie nie oszukuje.

K1: (…) oni raz w miesiącu muszą pójść i zrobić ten test, ten test też tak nie wygląda, że są zamknięci w kabinie i oddają mocz do pojemnika tylko trzeba przy tym być i ich pilnować, bo jednak są pacjenci, którzy mają skłonności do tego, już nieraz nam się zdarzyło, że w strzykawkach był mocz, czy w innych różnych miejscach, czyli muszą być bardzo pilnowani, niektórym to strasznie doskwiera. (…) Jest ta możliwość testów ze śliny, ale to są testy dużo droższe, poza tym nawet gdyby były testy ze śliny, to część pacjentów będzie niezadowolona, że są kontrolowani, aczkolwiek w regulaminie podpisują ten punkt, że się na to zgadzają.

M1: (…) muszę go roznegliżować, zobaczyć czy on nie ma świeżych śladów wkłuć. To też jest dla niego uwłaczające. Wykonanie testów w  obecności pielęgniarki, czy pielęgniarza w  toalecie też jest na pewno…

Moderator: Czy są takie sytuacje, że pielęgniarka kontroluje klienta, mężczyznę?

M1: Tak.

Moderator: I na odwrót też?

M1: No na to niestety nie możemy wyrazić zgody, mamy tylko jednego pielęgniarza i to tak idzie. Jak mamy pacjentki to tylko pielęgniarki.

Z drugiej strony terapeuci zdają sobie sprawę z  tego, że procedury kontrolne i  dyscyplinujące zmniejszają szanse na stworzenie autentycznej relacji terapeutycznej i prowadzą do tego, że pacjenci zażywają substancje niewykrywalne (nowe substancje psychoaktywne) w testach na obecność narkotyków. Ponadto personel jednego z  programów substytucyjnych wskazywał na naruszające godność pacjentów warunki lokalowe programu – brak możliwości umycia rąk, brak miejsca, gdzie można usiąść itp.

ZWG 9: [godność, prawo do prywatności, prawo do zdrowia]

K3: My uważamy, że warunki, jakie mają pacjenci, którzy otrzymują metadon naruszają ich godność. Zresztą nie tylko ich, wydaje mi się, że nasze.

K1: Nas wszystkich.

K2: Myślę, że niektóre procedury, takie jak pobieranie moczu już jest trudne, a w warunkach, w których my pracujemy, pacjent nie ma poczucia intymności, dlatego że on oddaje mocz na przykład; może być tak, że ja w tym momencie wchodzę, albo ktoś inny wchodzi i wprawdzie on jest za szybą, ale myślę, że mają takie poczucie, że są… K3: Rąk nie może umyć…

K2: Warunki rzeczywiście, myślę, że sposób, w jaki pacjenci przyjmują metadon jest uwłaczający dla nich, dlatego że to jest kanciapa wielkości tego biurka, a oni dostają do ręki worek z metadonem, z buteleczkami. Albo im pani pielęgniarka wyjmie ten metadon, albo też nie. Często im nie wyjmuje tego metadonu, musi to rozerwać i on to pije… K3: Kucnąć przy tej butelce.

K2: On tego nie ma gdzie postawić.

K3: Pacjent suboksonowy nie ma, gdzie przyjąć leku, bo to się wchłania piętnaście minut i on nie ma, gdzie usiąść na tyłku. (…)

K3: (…) gdybyśmy miały pomieszczenie, nie możemy prowadzić grup pacjentów, bo nie mamy gdzie.

K2: Grupy się odbywają w  kawiarni, w  obecności [innych osób], w  kącie kawiarni. To jest trudne dla pacjentów. (…) nie mamy takiego miejsca, gdzie byśmy mogły porozmawiać intymnie. Brak miejsca dla spotkań pacjentów i brak gabinetu powiedzmy dla psychologa czy lekarza, brak  możliwości badania, badamy tutaj. (…)

Pacjenci pozostałych typów programów i placówek objętych badaniem

Pacjenci pozostałych typów placówek i  programów zapytani o  sytuacje naruszenia ich praw, często podkreślali, że są traktowani w godny i pełen szacunku sposób. Opisując sposób, w jaki są traktowani, często używali określeń: normalnie, jak zwykłego człowieka, jak każdego innego człowieka.

Pomimo tego, niektórzy z nich podawali przykłady dyskomfortu w  niektórych sytuacjach związanych z  naruszeniem godności i prywatności.  Pacjenci mówią o tymczasowym ograniczeniu niektórych ich praw w związku z warunkami terapii (np. ograniczenie kontaktu z rodziną w  placówkach stacjonarnych do dwóch rozmów tygodniowo z publicznego telefonu; pacjenci nie mogą korzystać z telefonów komórkowych). Jednak opowiadając o  tym, opisywali również powody tych ograniczeń i wydawali się je akceptować, szczególnie że np. w wypadku kontaktu z rodziną mogli pisać niesuperwizowane listy czy e-maile.

Prawo do prywatności było również dyskutowane przez pacjentów placówek stacjonarnych i  ambulatoryjnych. Przykładowo pacjentka placówki stacjonarnej czuła się niekomfortowo w czasie rutynowych przeglądów pokoi, w tym szuflad z  bielizną, przez pacjentów wyznaczonych do przeprowadzenia kontroli.

ZWG 2: [prywatność: placówka stacjonarna]

K1: Ja na przykład odczuwam to, że ochrona, która sprawdza nam czystość w  pokojach, ma możliwość przeglądania rzeczy i wiem, że jest przeszukiwana moja bielizna. (…) I to mi trochę nie pasuje, bo to są jednak chłopcy, z którymi się potem widzę na korytarzu no i nie chcę, żeby widzieli, jakie mam… Widziałam, że była przegrzebana bielizna (…) Mogę nie chcieć, żeby wiedzieli, jaki rodzaj bielizny noszę. To jest dla mnie krępujące.

Ponadto korzystanie z terapii jest często kwestią, którą pacjenci chcieliby zachować w tajemnicy, dlatego też są szczególnie wyczuleni na sytuacje bycia rozpoznanym, na jawność listy pacjentów czy teczki z  nazwiskami, które łatwo może zobaczyć osoba postronna. Z drugiej strony większość badanych podkreśla pełną poufność związaną na przykład z treścią sesji terapeutycznych.

ZWG 4: [prywatność, poufność: placówka ambulatoryjna]

K1: Jak było wpisywanie się, to było imię i nazwisko na tablicy i każdy, jak wchodził do rejestracji, to mógł patrzeć, (…) myślałam, że przyjdzie tutaj ktoś znajomy, kto nie wie, że ja się leczę i  zobaczy, czy coś, a później to mi już było wszystko jedno. Stwierdziłam, że jak ktoś tutaj przyjdzie, to raczej też sam ma problem. Poza tym dużo jest osób o tym imieniu i nazwisku. To chyba jedna taka sytuacja, bo tak to raczej nie było, nawet byłam w szoku, jeżeli chodzi o dyskretność terapeutów, że jeden terapeuta leczył dwóch chłopaków i, że to się nie wydało i w ogóle, że nie wyszły pewne informacje na zewnątrz, że terapeutka mojej mamy rozmawiała ze mną i też nie dała po sobie poznać, że leczy moją mamę, chociaż ja wiedziałam o tym. Więc to mi się podobało, że to jest wszystko takie zachowanie dyskretne.

Personel pozostałych typów programów i placówek objętych badaniem

Dla odmiany to właśnie personel, a nie pacjenci pozostałych typów programów wskazał więcej sytuacji związanych z naruszeniem praw ich pacjentów. Jeden z terapeutów przyznał się do agresji werbalnej w stosunku do pacjentów. ZWG 15: [godność: placówka stacjonarna]

M1: Jeśli chodzi o tę godność, (…) mi się czasem zdarzy w  takiej emocjonalności czy przekląć, czy podnieść głos w danej sytuacji, bo jestem wybuchowy, (…) często ja nie zauważyłem nawet, że pacjent źle się poczuł w danej sytuacji. (…) ja wymagam też tego od swoich pracowników, żeby przyznawali się do błędów. Niekoniecznie zawsze przed pacjentami, ale już na zebraniu klinicznym (…)

Zdaniem terapeutów poradni ambulatoryjnych bardzo inwazyjną procedurą jest sama procedura przyjęcia do placówki – wymagająca podania wielu intymnych informacji już w pierwszym kontakcie z placówką.  ZWG 16: [prywatność, poufność, prawo do wyrażenia zgody: placówka ambulatoryjna]

K1: Co może być problemem [dla pacjentów], to procedura przyjęcia, wypełnienia dokumentacji,  jest bardzo sformalizowana i jest to wynik NFZ-u, (…) ale czasami jest tak, że mamy przeprowadzony jeden wywiad, jest lekarz i  jest kolejny wywiad i następnie terapeuta również robi wywiad, dla niektórych to może być uciążliwa procedura. (…) No bo nie czarujmy się, klient musi wszystko.

K2: Wyrazić zgodę na udzielanie świadczeń, na udzielanie bądź nie dokumentacji, informacji, od tego jest TDI. (…) K1: Badania na HIV, badania na HCV.

K2: (…) osobną osobę zatrudnimy tylko do zakładania kart. Żeby się nie kojarzyła z nami, z kontaktem z nami i z dalszą pracą terapeutyczną. (…) Prawdą jest, że ta inna część służby zdrowia robi za nas robotę, że klient jak przychodzi, to jest już tak spacyfikowany przez lekarzy pierwszego kontaktu i  panie rejestratorki, że poda wszystko. (…)

K1: Z reguły też jest tak, że na początku jesteśmy nastawieni na budowanie kontaktu, a nie na to, żeby nam pacjent maksymalnie odsłaniał, czy mówił jakieś trudne rzeczy. Zresztą my nie dopytujemy, to z czasem wychodzi. Ja myślę, że to, co jest na pewno trudne, to ten kwestionariusz TDI, bo tam są pytania na przykład o status HIV, o status HCV i to jest robione przy pierwszej wizycie i to mogą być takie pytania trudne, bo to już jest takie wchodzenie mocno w ich prywatność, natomiast pozostałe pytania są raczej…

K2: Kiedyś mogliśmy przyjmować pacjentów anonimowo, a teraz już nie i to jest jakaś bariera (…)

Terapeuci traktują kontrole i  testy na obecność narkotyków jako sposób wzmacniania motywacji i  w  pewnym sensie „smutną konieczność”. Mówią też o próbach ograniczenia ich do minimum.

ZWG 16: [godność, wiarygodność: placówka ambulatoryjna]

K3: Ja mam pomysł taki jeden bardziej o sobie niż o pacjentach. (…) ale testy na obecność narkotyków, jak osoba przychodzi i chce taki test zrobić, za zgodą, ona wie, ale żeby taki test był wiarygodny, to przy obecności terapeuty. (…) [Muszą] nasiusiać w obecności pracownika. No, to tak mi gdzieś tam przeszło.

K2: Ja zawsze zwalam na sąd, zawsze na sąd zwalam.

K1: Dla ludzi jest to krępujące i dla nas jest to krępujące. ZWG 15: [godność, wiarygodność, prywatność: placówka stacjonarna]

M1: Badanie reakcji [źrenicy] jest takim standardem, wycofaliśmy się z niektórych rzeczy jak przy przyjęciu, to już jakiś czas temu, były te słynne rewizje osobiste, tego u nas nie ma, te rzeczy też jeśli pacjentów się sprawdza, to pytamy, czy oni się godzą na to. Ja nie lubię robić bardzo testów pacjentom, myślę, że oni się czują niekomfortowo, ale taka jest konieczność (…).

Terapeuci mówili o  trudnych i  kłopotliwych sytuacjach związanych z faktem domagania się informacji o pacjentach ich programu przez przedstawicieli różnych służb i instytucji. Wskazywali też na potrzebę stworzenia pewnego rodzaju przewodnika czy też instrukcji szczegółowo informującej terapeutów (i pacjentów), jakiego typu informacji należy udzielać, jakiego typu informacji można udzielać (po uzyskaniu zgody pacjenta), a jakiego typu nie należy udzielać.

Podsumowanie

Artykuł opisuje wyniki badania jakościowego odnoszące się do doświadczenia godności i  równości w  respektowaniu praw pacjenta w czterech typach placówek i programów będących częścią polskiego systemu pomocy osobom uzależnionym od substancji psychoaktywnych.

Oczywiście, jest to badanie jakościowe i jego wyniki nie mogą i nie powinny być generalizowane na wszystkie danego typu placówki w Polsce. W tym sensie wyniki tego badania tylko wskazują na możliwe obszary naruszeń w ramach poszczególnych typów placówek i programów. Z drugiej strony, możemy przypuszczać, że niektórzy pacjenci zinternalizowali stygmatyzujące tożsamości i  nie odczuwają dyskomfortu w odniesieniu do niektórych dyskryminujących praktyk i  procedur, w ten sposób radząc sobie z dysonansem.

Niszczący wpływ stygmatyzacji i dyskryminacji był często podnoszony przez badaczy (Luoma i  wsp., 2007; Moskalewicz & Klingemann, 2015; Rance & Treloar, 2015; Ti i wsp., 2012). Jednak w naszym badaniu pacjenci programów substytucyjnych doświadczali większej ilości nadużyć i naruszeń ich praw oraz upokarzających sytuacji niż pacjenci pozostałych placówek i programów. Opisywali sytuacje naruszeń prawa do poszanowania godności; prawa do świadczeń zdrowotnych udzielanych z  należytą starannością w  warunkach odpowiadających wymaganiom fachowym i sanitarnym; prawa do zachowania w tajemnicy przez osoby wykonujące zawód medyczny informacji związanych z pacjentem; prawa do kontaktu z rodziną oraz osobami bliskimi; prawa do informacji oraz prawa do złożenia skargi.

Wyniki analizy wskazują, że nie tylko pacjenci, ale również niektórzy terapeuci odczuwają dyskomfort związany z upokarzającym charakterem niektórych procedur – jednak wciąż traktują je jako nieodzowne, pomimo świadomości istnienia rozwiązań, które znacznie poprawiłyby sytuację (testy ze śliny, nadzór personelu tej samej płci).

Byli też tacy terapeuci, którzy uważają, że warunki w ich programach poprawiły się na tyle, że prawdziwe powody do narzekań zostały wyeliminowane, ponadto pacjenci wyrażają świadomą pisemną zgodę na testy, kontrole i kary. Kontrakt terapeutyczny i zgoda na podjęcie leczenia – wprowadzone z  powodów etycznych – w efekcie wzmacniają bezsilność i niemoc pacjentów w zderzeniu z programami substytucyjnymi, których dostępność
jest bardzo ograniczona, tym samym nie ma dla nich realnych alternatyw. Podobnie testy na obecność narkotyków – wprowadzone, aby monitorować stosowanie się do zaleceń lekarskich oraz zapobiegać przedawkowaniu – są wykorzystywane jako niezwykle inwazyjne narzędzie dyscyplinujące i kontrolne (Harris & McElrath, 2012).

Nie jest to sytuacja charakterystyczna wyłącznie dla Polski – badania wskazują, że o ile regulacje związane z programami substytucyjnymi różnią się pomiędzy krajami, o tyle bycie pacjentem tych programów często oznacza konieczność codziennego przyjeżdżania po substytut w wąskich ramach czasowych i wiąże się z  doświadczeniem upokorzenia, długiego oczekiwania i  regularnych naruszeń prywatności (Anstice i  wsp., 2009; Fraser & Valentine, 2008; Harris & McElrath, 2012; Holt, 2007).

Fakt uznania uzależnienia za chorobę nie zdjął piętna z  osób uzależnionych, a uprzedzenia w stosunku do pacjentów programów substytucyjnych są silniejsze niż w stosunku do pacjentów lecznictwa abstynencyjnego – wydaje się, że ci pierwsi postrzegani są jako nadal chorzy, ci drudzy jako pacjenci w procesie zdrowienia (Fraser & Valentine, 2008). W naszym badaniu pacjenci pozostałych programów często wskazywali, że są traktowani jak „każdy normalny człowiek”. Fricker pisze, że tego typu przekonania i uprzedzenia mogą być nie do końca uświadamiane, ponieważ znakomicie odzwierciedlają generalne uprzedzenia w stosunku do osób uzależnionych od narkotyków w populacji generalnej (Fricker, 2007). Tym samym analiza doświadczeń pacjentów, właśnie z perspektywy praw człowieka oraz praw pacjenta, pomaga nam naświetlić i przyjrzeć się dokładniej praktykom będącym codziennością pacjentów systemu lecznictwa uzależnienia od narkotyków.

Artykuł został opracowany na podstawie publikacji: Klingemann J., The rights of drug treatment patients: Experience of addiction treatment in Poland from a human rights perspective, „International Journal of Drug Policy”, 43, 2017, s. 67-73. Artykuł oraz literatura cytowana u autorki (zulewska@ipin.edu.pl).

Badanie „Adekwatność systemu pomocy osobom uzależnionym od narkotyków w stosunku do potrzeb jego klientów” zostało sfinansowane przez Krajowe Biuro ds. Przeciwdziałania Narkomanii, a jego koordynatorem był dr Jacek Moskalewicz z Zakładu Badań nad Alkoholizmem i Toksykomaniami Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Literatura cytowana:

1. Anstice, S., Strike, C. J., & Brands, B. (2009). Supervised methadone consumption: Client issues and stigma. Substance Use and Misuse, 44, 794-808.
2. Bronson J. (2013). Alcohol, Drug and Tobacco. In D. Brunsma, K. Smith, & B. Gran (Eds), The Handbook of Sociology and Human Rights (pp.280-289). Herndon, VA: Paradigm Publishers.
3. Fraser, S., & valentine, k. (2008). Substance and Substitution. Methadone Subjects in Liberal Societies. Basingstoke: Palgrave Macmillan.
4. Fricker, M. (2007). Epistemic injustice. Power and the ethics of knowing. Oxford: Oxford University Press.
5. Ghani, M. A., Brown, S., Khan, F., Wickersham, J. A., Lim, S. H., Dhaliwal, S. K., Kamarulzaman, A., & Altice, F.L. (2015). An exploratory qualitative assessment of self-reported treatment outcomes and satisfaction among patients accessing an innovative voluntary drug treatment centre in Malaysia. International Journal of Drug Policy, 26, 175–182.
6. Hall, W., Babor, T., Edwards, G., Laranjeira, R., Marsden, J., Miller, P., Obot, I., Petry, N., Thamarangsi, T., & West, R. (2012). Compulsory detention, forced detoxification and enforced labour are not ethically acceptable or effective ways to treat addiction. Addiction, 107, 1891-1893.
7. Harris, J., & McElrath, K. (2012). Methadone as Social Control: Institutionalized Stigma and the Prospect of Recovery. Qualitative Health Research, 22, 810-824.
8. Harvey-Vera, A. Y., Gonzalez-Zuniga, P., Vargas-Ojeda, A. C., Medina-Mora, M. E., Magis-Ridriguez, C. L., Wagner, K., Strathdee, S. A., & Werb, D. (2016). Risk of violence in drug rehabilitation centers: perceptions of people who inject drugs in Tijuana, Mexico. Substance Abuse Treatment, Prevention, and Policy, 11, 5.
9. Holt, M. (2007). Agency and dependency within treatment: Drug treatment clients negotiating methadone and antidepressants. Social Science & Medicine, 64, 1937-1947.
10. International Harm Reduction Development Program. (2009). Human rights abuses in the name of drug treatment: Reports from the field. New York: Open Society
11. Kidd, I. J., & Carel, H. (2016). Epistemic Injustice and Illenss. Journal of Applied Philosophy. http://dx.doi.org/10.1111/japp.12172
12. Lozano-Verduzco, I., Marín-Navarrete, R., Romero-Mendoza, M., & Tena-Suck, A. (2016) Experiences of Power and Violence in Mexican Men Attending Mutual-Aid Residential Centers for Addiction Treatment. American Journal of Men’s Health, 10(3), 237-49.
13. Luoma, J. B., Twohig, M. P., Waltz, T., Hayes, S. C., Roget, N., Padilla, M., & Fisher, G. (2007). An investigation of stigma in individuals receiving treatment for substance abuse. Addictive Behaviors, 32, 1331-1346.
14. Mohamed, S. (2012). Mandatory assessment of drug users in Malaysia: Implications on human rights. Drugs: Education, Prevention and Policy, 19, 227-233.
15. Moore, D., & Fraser, S. (2006) Putting at risk what we know: Reflecting on the drug-using subject in harm reduction and its political implications. Social Science & Medicine, 62 (12), 3035–3047.
16. Moskalewicz, J., & Klingemann, J. (2015). Addictive substances and behaviours and social justice. In P. Anderson, J. Rehm, & R. Room (Eds), Impact of Addictive Substances and Behaviours on Individual and Societal Well-being (pp.143-160). Oxford: Oxford University Press.
17. Rance, J., & Treloar, C. (2015). “We are people too”: Consumer participation and the potential transformation of therapeutic relations within drug treatment. International Journal of Drug Policy, 26, 30-36.
18. Seear, K., Gray, R., Fraser, S., Treloar, C., Bryant, J., & Brener, L. (2012). Rethinking safety and fidelity: The role of love and intimacy in hepatitis C transmission and prevention. Health Sociology Review, 21(3), 272–286.
19. Syvertsen, J., Pollini, R. A., Lozada, R., Vera, A., Rangel, G., & Strathdee, S.A. (2010). Managing la malilla: Exploring drug treatment experiences among injection drug users in Tijuana, Mexico, and their implications for drug law reform. International Journal of Drug Policy, 21(3), 459–465.
20. Tanguay,, Kamarulzaman, A., Aramrattana, A., Wodak, A., Thomson, N., Ali, R., Vumbaca, G., Lai, G., & Chabungbam, A. (2015). Facilitating a transition from compulsory detention of people who use drugs towards voluntary community-based drug dependence treatment and support services in Asia. Harm Reduction Journal, 12, 31.
21. Ti, L., Tzemis, D., & Buxton, J. (2012). Engaging people who use drugs in policy and program development: A review of the literature. Substance Abuse Treatment, Prevention, and Policy, 24:7:47. DOI: 1186/1747-597X-7-47
22. TIME (2016). The Death Toll From Philippine President Rodrigo Duterte’s War on Drugs Has Exceeded 2,400. Available at: http://time.com/4478954/philippines-rodrigo-duterte-drug-war-vigilante-killing-deaths/ Accessed 26.09.2016.
23. Wolfe, D., & Saucier, R. (2010). In rehabilitation’s name? Ending institutional cruelty and degrading treatment of people who use drugs. International Journal of Drug Policy, 21(3), 145-148.
24. Wolfe, D. (2007). Paradoxes in antiretrovial treatment for injecting drugusers: Access, adherence and structural barriers in Asia and the for-mer Soviet Union. International Journal of Drug Policy, 18(4), 246–254.