Niezbędne jest współdziałanie

Jak skutecznie pomagać dzieciom z FASD i ich rodzinom? Przede wszystkim trzeba działać wielosystemowo, bo tylko tak możemy ich realnie wspierać i minimalizować ryzyko ich problemów. Rozmowa z dr nauk społecznych Teresą Jadczak-Szumiło.

Beata Modrzejewska: Czy można Czytelnikom „Świata Problemow” przekazać jakieś optymistyczne informacje dotyczące dzieci z FASD (spektrum zaburzeń po ekspozycji na alkohol w czasie rozwoju prenatalnego), które dotyczą diagnozy, postępowania czy nastawienia społeczeństwa do tego problemu?

Dr Teresa Jadczak-Szumiło: Mogę przekazać kilka dobrych wieści. Sytuacja się polepszyła w dziedzinie diagnozy, zwiększyła się liczba diagnostów. Mamy wypracowany program pomocy dla dziecka i jego rodziny. Ukazały się publikacje dla sądów rodzinnych i nauczycieli. Najtrudniejsza zaś jest nadal kwestia zmiany podejścia społeczeństwa do tego problemu. Duże znaczenie dla postrzegania syndromu FASD ma podejście Polaków do picia alkoholu. Jeżeli byśmy mieli, jako społeczeństwo, podobne rozumienie zjawiska FASD jak w Kanadzie czy w Stanach Zjednoczonych, to byśmy wiedzieli, że każda, nawet najmniejsza dawka alkoholu wypita przez matkę w okresie ciąży  ma wpływ na rozwijające się w jej ciele dziecko. W tym czasie alkohol spożywany przez kobietę w większych dawkach, z dużą częstotliwością, niesie ze sobą duże zagrożenie dla jej potomstwa. Czasem skutkuje jego upośledzeniem, ciężkimi wadami rozwojowymi jak przy FAS (alkoholowy zespół płodowy), a czasem te uszkodzenia są mniejsze, jak przy częściowym FAS (pFAS) czy ARND (neurobehawioralne zaburzenia zależne od alkoholu). Świadomość, że każda dawka alkoholu wypita w ciąży może szkodzić dziecku, powinna skłaniać dorosłych ku bardziej odpowiedzialnym postawom, np. ku myśli, że kiedy jesteśmy w okresie rozrodczym, kiedy staramy się o potomstwo, to nie powinnyśmy pić alkoholu. W ogóle. Ani kieliszka. Przy ciąży ważna jest jakość materiału genetycznego. Instytut Medyczny w USA zaleca przed poczęciem dziecka przynajmniej trzymiesięczną abstynencję alkoholową dla obojga rodziców. Jeżeli chcemy mieć dziecko, staramy się o nie, to nie pijmy przy tym drinków, bo to może wpływać na nasz materiał genetyczny. My, Polacy, takich postaw nie mamy. Seks i alkohol często u nas współistnieją. W społeczeństwach, w których rozumienie wpływu alkoholu na nowe życie jest większe, profilaktyka rozpoczyna się od tej świadomości przed poczęciem dziecka. Materiał genetyczny kobieta nosi w sobie od urodzenia. Mężczyzna ma trochę łatwiej, bo plemniki są odnawialne, więc jeśli będzie miał trzymiesięczną abstynencję, to jego materiał genetyczny się zregeneruje.

W swoich wystąpieniach i artykułach podkreśla Pani konieczność jak najwcześniejszego diagnozowania FASD.

Diagnoza jest niezbędna jeszcze przed skończeniem przez dziecko piątego roku życia. Wcześnie wykonana jest czynnikiem ochronnym dla dziecka. W FASD mamy przede wszystkim uszkodzenia w układzie nerwowym i im wcześniej zostaną one wyłapane i zdiagnozowane, tym więcej dziecko będzie miało szans na dobre życie w przyszłości. Mózg jest plastyczny, więc jeśli wcześnie zdiagnozujemy trudności dziecka i będziemy stymulowali jego rozwój, będziemy mogli uzyskać bardzo dobre kompensacje, a nawet częściowe regeneracje. Oczywiście nie możemy też popadać w skrajny optymizm, bo niektóre uszkodzenia nie będą plastyczne, ale jedno wiemy na pewno: część trudności można znieść pod warunkiem, że się z dzieckiem wcześnie pracuje. Dzięki wczesnej diagnozie możemy też przewidzieć, jak dziecko z FASD będzie funkcjonować, z czym będzie miało kłopoty. Wiedza, jak sobie z tym radzić, jak dziecko wyposażyć na przyszłość, minimalizuje tzw. wtórne zaburzenia.

Czym one są?

Jak otworzymy internet, zwłaszcza polski, to zaraz się dowiemy, że dzieci z FASD łamią prawo, uzależniają się, są leczone psychiatrycznie. Natomiast rzadko pojawia się informacja, iż te kłopoty są skutkiem niewłaściwego wychowania, niewłaściwej pomocy czy jej braku we wczesnym okresie życia z tym syndromem. Te zachowania nie przynależą do FASD jako takiego.

Wynikają ze wzrastania z zespołem FASD?

Tak, z braku diagnozy i adekwatnej pomocy. Diagnoza po latach poszukiwań właściwej oceny dziecka jest często ulgą dla rodziców, którzy szukają odpowiedzi na pytanie, dlaczego ich dziecko jest takie, jakie jest. Dziecko, które ma deficyty pamięciowe, będzie miało kłopoty w szkole. Ono nie sprawia kłopotów szkolnych dlatego, że jest niedobre, tylko dlatego, że nie wszystko zawsze kojarzy i zapamiętuje. Bez diagnozy rodzice i nauczyciele często myślą, że jego trudności związane są z lenistwem – „przecież kiedy chce, to potrafi” – więc dostaje same dwóje. A potem, zniechęcone, zaczyna wagarować. A jak zaczyna wagarować, to musi czymś wypełnić czas. Jak widać, problem rodzi problem. I my widzimy konsekwencje: dziecko z FASD na wagarach ukradło coś w sklepie. Jeśli nie bierzemy pod uwagę wczesnodziecięcej historii dziecka, to stwierdzamy po prostu: nastolatki z FASD kradną. Tak nie jest. My, zdrowi dorośli, rodzice – musimy nauczyć się rozumieć te dzieci, ich uszkodzenie. A wczesna diagnoza i potem adekwatna pomoc daje na to szansę. W Polsce diagnoza FASD jest ciągle etykietą.

Na rodzicach dziecka z FASD ciąży olbrzymie poczucie winy.

Tak. Zwłaszcza na rodzicach biologicznych. Czują się winowajcami, którzy uszkodzili dziecko. Dlatego rzadko zwracają się po pomoc (czasem nawet adopcyjni rodzice są obwiniani za to, że dziecko ma FASD). To trudne w tym zaburzeniu, kiedy rodzic na starcie ma powiedzieć: „tak, miałem kłopoty z alkoholem, trudności dziecka to efekt mojego picia”.

Miałem, a nie miałam?

To kolejna sprawa. Większe odium pada na kobietę. Prawda zaś jest taka, że na zmiany z grupy FASD składa się wiele czynników. To są: geny (ojca i matki), alkohol użyty przez matkę. Ale wiemy, że są dzieci, których geny są podatniejsze na modulacje spowodowane przez alkohol, np. wtedy, kiedy ojciec dużo pije, rodzice palą papierosy, biorą inne używki itp. Wówczas nawet sporadyczne wypicie alkoholu przez matkę może być zgubne. Nie możemy mówić, że FASD u dziecka to tylko skutek życiowych decyzji kobiety. Zresztą istnieje między ludźmi, zwłaszcza rodzicami, współodpowiedzialność. Przecież kobieta nie nosi ciąży, którą sama sobie zafundowała. Jest też ojciec dziecka. Jeżeli ciężarna pije, to musimy zadać pytanie, gdzie wtedy jest ojciec dziecka? Dlaczego nic nie robi? Dlaczego nie wspiera kobiety w trzeźwości? Jak wygląda ich relacja? Wiemy też o tym, że modulacja zaburzeń z grupy FASD występuje częściej, jeśli matka nie dość, że pije, to jeszcze źle się odżywia. W naszej mentalności kulturowej nie mieści się myślenie, że jeśli kobieta ma kłopoty z alkoholem, a jest w ciąży, to powinniśmy wesprzeć dziecko, sprawiając, by jego matka lepiej jadła. U nas budzi się sprzeciw: jak to, alkoholiczkę mamy dożywiać za państwowe pieniądze! To zupełnie inne podejście do problemu niż w Stanach Zjednoczonych czy Kanadzie. Tam uważa się, że jeśli matka pije, to musi się dobrze odżywiać; jeść pokarmy bogate w białko, zielone warzywa, stosować dietę bogatą w cholinę, bo wtedy ekspresja uszkodzeń jest mniejsza. Tak właśnie chroni się dziecko matki pijącej, jeśli nie ma innego wyjścia.

Czyli nie podchodzimy realistycznie do problemu picia przez kobiety?

A przecież picie kobiet nie jest rzadkością. Nawet bardzo młodych. Mamy wiosnę, młodzież spotyka się w plenerze, piją chłopcy, piją dziewczęta. Tam, gdzie są młodzi ludzie i jest alkohol, tam jest też popęd seksualny i mniejsza samokontrola. Jeżeli uprawiają seks, prawdopodobieństwo zajścia w ciążę znacząco się zwiększa. Jeśli jest taki ciąg zdarzeń, to negatywny efekt działania alkoholu na dziecko, które później przyjdzie na świat, może działać. I tu społeczeństwo ma bardzo małą świadomość, jakie to może mieć skutki. Panuje stereotyp, że uszkodzenie FASD powstaje u dzieci matek alkoholiczek.

U kobiet, które bardzo długo i dużo piją?

Tak. Tymczasem z FASD tak nie jest. Można powiedzieć, że jeśli nasza matka używała alkoholu w ciąży, to jakieś zmiany mamy, może tylko nie mamy dobrej diagnozy. To może trudne, co mówię, ale chciałam dobitnie przedstawić, że FASD to pewne spektrum zaburzeń, które mogą powstać pod wpływem spożywania alkoholu przez ciężarną. Spożywania, a nie nadużywania. Potrzebna jest do tego kompilacja wielu czynników: genów, alkoholu, odżywiania, stylu życia. Do tego dochodzą inne używki, które zwiększają niebezpieczeństwo uszkodzeń, np. papierosy, leki. Tym samym worek FASD jest bardzo pojemny. Dzieci z tym syndromem mogą mieć małe trudności, które jesteśmy skłonni bagatelizować. Często będą sobie jakoś radziły w życiu. Ale będą wśród nich dzieci, których trudności są duże i my skupiamy się na nich. Z tego zresztą rodzi się sytuacja paradoksalna. Dzieci lekko uszkodzone, które mogłyby dobrze funkcjonować, pogłębiają swoje problemy, bo nikt im nie pomaga, a dzieci ciężej uszkodzone otrzymują terapię i po latach funkcjonują czasem lepiej niż te, które miały mniejszy rozmiar uszkodzeń z grupy FASD. Okrutny paradoks polega na tym, że, w kontekście diagnozy i leczenia w Polsce, lepiej mieć cięższe uszkodzenia niż lżejsze. Bo kiedy lżejszych uszkodzeń nikt nie rozpozna, zostaniemy bez pomocy.

Co można zrobić w tej sytuacji?

Wiedza, wiedza i jeszcze raz wiedza!
Czyja?

Całego społeczeństwa, rodziców, psychologów? Bezwzględnie całego społeczeństwa. Z wiedzą i tak jest lepiej niż było. Mam porównanie, bo zajmuję się tym tematem ćwierć wieku. Kiedyś do diagnozy przychodziły nastolatki mające po 16-17 lat. Latami te dzieci krążyły od specjalisty do specjalisty i nie było wiadomo, co im jest. Rodzice przywozili papiery, diagnozy na wszystko, tylko nie na FASD. Dzisiaj takich zjawisk już nie ma. Wzrosła świadomość w społeczeństwie, bo trafiają do nas niemowlaki. To jest to, o co nam chodzi. Za to brakuje nam systemowego podejścia do FASD, podobnego np. do tego, które jest w Kanadzie, a wkrótce będzie w Australii. Otóż, w Kanadzie wyłapywanie tych problemów następuje już na poziomie ginekolog – pacjentka.

Przeprowadza się wywiad?

Tak. Ginekolog jest przeszkolony, wie, jak rozmawiać z kobietą w ciąży o alkoholu. Jest też zorientowany, gdzie odesłać kobietę, która powie, że pije alkohol, a jest w ciąży. Ginekolog ma obowiązek rozmawiać o tym z pacjentką po to, żeby jego wizyty były refundowane. Lekarz musi opisać w karcie pacjentki przebieg czterech rozmów na temat jej stylu życia i znaczenia abstynencji dla prawidłowego rozwoju ciąży.

W Polsce tak nie jest?

Nie. Lekarz może zapytać o picie alkoholu, ale nie musi. O wprowadzeniu podobnego obowiązku, jak w Kanadzie, niestety się nie myśli.

A wydaje się, że to jest dość proste.

Jednak nie jest. Działają stereotypy. Wiemy, że wszyscy mamy tendencję, aby nie pytać o picie alkoholu osób, które np. dobrze wyglądają. Poza tym, czasem lekarze obawiają się, że taką rozmową zrażą pacjentkę. Mają też swoje własne przekonania na temat picia alkoholu. Za tym idzie szereg kulturowych wpływów. Druga sprawa: co się dzieje po wyłapaniu tego problemu? Kanadyjczycy mają całe procedury – programy, do których mogą kierować pijące kobiety spodziewające się dziecka. A ja kilka dni temu odebrałam telefon (mieszkam na południu Polski) od ginekologa z Warszawy, który prowadzi ciążę kobiety popijającej alkohol. Ten lekarz zadzwonił z pytaniem, gdzie można ją odesłać po pomoc. Okrężną drogą znaleźliśmy poradnię i ośrodek, w którym psycholog zgodził się ją prowadzić.

Problem został rozwiązany jednostkowo.

Tak. Lekarz był dociekliwy i szukał kogoś, kto odpowie na jego pytanie. Inny by stwierdził, że jest bezradny i nic by nie zrobił. Nie ma utartych ścieżek. W tych krajach, w których problemy poalkoholowe rozwiązuje się systemowo takie ścieżki są: w zależności od rozpoznania – czy picie jest sporadyczne, czy nie – lekarze wiedzą, gdzie i w jaki sposób skierować pacjentkę. Nawet w przypadku tzw. ciężkiego picia, są programy, które pozwalają ograniczać ilość spożywanego alkoholu, a tym samym szkody w postaci FASD. Ktoś powie, że wiele kobiet pijących nałogowo nie zgłasza się do ginekologa. Ale równie dobrze możemy sobie powiedzieć: nie róbmy nic. Tak nie możemy podchodzić. Owszem, zawsze będzie taka grupa, ale ona będzie tym bardziej malała, im bardziej będzie rosła świadomość problemu. Samo nauczenie lekarza, jak rozmawiać z pacjentką, jest bardzo ważne. Moje doświadczenie jest takie, że jeżeli zadaje się kobiecie pytania z troską o nią i jej dziecko, to nie ma takiej opcji, żeby nie chciała powiedzieć, jak żyje.

Kiedy kobiety ukrywają, że piją?

Wtedy, kiedy czują się oceniane. Sposób interwencji jest więc niezwykle ważny. Za tym w Kanadzie czy USA idzie cały system diagnostyki opracowany po to, żeby osoby diagnozujące nie robiły przypadkowych procedur, lecz żeby działania były spójne, a diagnozie towarzyszy adekwatny do niej system pomocy. W Polsce na tym polu mamy kolejny paradoks. Nie potrafimy systemowo diagnozować, ale pomoc terapeutyczną dla dzieci z FASD oferują wszelkie możliwe ośrodki.

Z czego to wynika?

W moim mniemaniu wynika to z niewiedzy. Wiele terapii, które są ofiarowane dzieciom z FASD jest przypadkowych. Proszę popatrzeć, ile dobrego się zdarzyło, gdy zaczęliśmy działać systemowo na rzecz dzieci autystycznych, gdy specjaliści rozpoznali specyfikę tego uszkodzenia; kiedy terapie zostały uporządkowane, powstał cały system wsparcia. W przypadku FASD potrzebne jest dokładnie to samo.
Dziecku z FASD nie jest wszystko jedno, czy dzisiaj ma dogoterapię, muzykoterapię, czy integrację sensoryczną. Ono ma konkretne zaburzenia i potrzebuje zajęć, które wyprowadzą je z tych trudności. Ta beztroska terapeutyczna dobrze obrazuje sytuację, w jakiej jesteśmy. To, że w Polsce nie ma systemu rozwiązywania problemów z grupy FASD, ma jeszcze inne skutki.

Diagnoza FASD nie otwiera dzieciom drzwi do ulgi szkolnej ani żadnej innej. Te dzieci najczęściej dostają orzeczenie o kształceniu specjalnym z tytułu zagrożenia wykluczeniem społecznym i demoralizacją społeczną. To jest bardzo krzywdzące, bo mamy przed sobą dziecko pięcioletnie, które ma uszkodzenie mózgu. Ono i jego rodzice otrzymują nie pomoc, a rodzaj projekcji, jaka będzie jego przyszłość. Zamiast pomocy w rozwiązaniu problemów, które dziecko ma, dostaje ono pomoc z tytułu tego, co się wydarzy, a czego jeszcze nie ma. Dla wielu rodziców to jest wielki ciężar. W lżejszych uszkodzeniach, kiedy funkcjonowanie dzieci z FASD jest nieco podobne do dzieci z częściowym autyzmem, rodzice chcieliby mieć inną diagnozę. Czasem proszą, aby im dzieciom wpisać zespół Aspergera, cechy autyzmu, bo za tymi diagnozami idzie systemowa pomoc. Ale nie możemy fałszować rzeczywistości.

Ale jeżeli dziecko z FASD wyjdzie z diagnozą Aspergera, to uzyska dla siebie jakąś pomoc?

Nie, ta terapia pójdzie na straty, bo dziecko dostanie pomoc nieadekwatną dla siebie, niedopasowaną do jego deficytów.

Czyli nic nie może na tym zyskać.

Ale ma ulgę w szkole i nikt się go nie czepia.

Czy psycholodzy, pedagodzy szkolni, wychowawcy przejawiają zainteresowanie tym problemem? Tak, co zresztą wynika z nacisku rodziców na psychologów i pedagogów.

Co można zrobić, żeby ułatwić pomaganie dzieciom z FASD?

Bardzo brakuje międzyresortowego dialogu, od którego w Kanadzie zaczęła się zmiana systemowa. Dobrze byłoby, żeby rodziny, ministrowie zdrowia, edukacji, sprawiedliwości, eksperci zebrali się i wspólnie zobaczyli, w jakich obszarach ich resortów dzieci z FASD przynależą do nich. Żebyśmy razem ujrzeli, że to są nasze dzieci, które potrzebują sensownej pomocy: od diagnozy po adekwatne, przystosowane dla nich prowadzenie. Minister sprawiedliwości najbardziej interesuje się tym problemem. To jedyny minister, który chciał mieć wiedzę na ten temat. I na jego potrzeby napisałam ekspertyzę na temat FASD w Polsce i książkę o problemach dzieci w rodzinach adopcyjnych i zastępczych, dotykając problemu FASD z przeznaczeniem dla sądów rodzinnych. Rozumiem, że było mu to potrzebne, bo on finalnie ma te dzieci w swoich placówkach. Ale bardzo bym chciała, żeby dzieckiem z FASD zainteresowało się bardziej Ministerstwo Zdrowia i, przede wszystkim, Ministerstwo Edukacji Narodowej. Apeluję od dawna o rozpoczęcie takiego dialogu. W 2017 roku fundacja, którą prowadzę – Rodzina od A do Z – zorganizowała konferencję na temat problemów dzieci z FASD w Sali Kolumnowej Sejmu. Niestety nie dała ona rezultatu, poza tym, że 400 osób skorzystało z wiedzy. Liczyłam, że będzie można rozpocząć dialog społeczny na temat tego, co chcemy robić dla tych dzieci. Tylko on może nas doprowadzić do wypracowania spójnego systemu pomocy.

Pani zajmuje się nim 25 lat.

Nie wiem, czy doczekam wprowadzenia tego systemu. Jestem umiarkowaną optymistką, bo ja nie jestem pierwsza w tych badaniach. Pionierką była prof. Ludwika Sadowska, lekarz, pediatra. W 1990 roku napisała wspaniałą pracę o problemach zdrowotnych dzieci z rodzin alkoholowych. Podobne prace powstawały wówczas w Kanadzie. Badania Ludwiki Sadowskiej nie odbiegały od światowego trendu i to gdzieś przepadło. Zaczynamy od nowa.