Zapewnić dziecku bezpieczeństwo

We wrześniu obchodzony jest Światowy Dzień FAS. O tym, jakie szczególne potrzeby mają dzieci z FASD, z ekspertem w tej dziedzinie, dr Teresą JADCZAK-SZUMIŁO, psychologiem, pedagogiem Centrum Psychologicznego ITEM w Żywcu, rozmawiała Beata MODRZEJEWSKA.

Beata Modrzejewska: Przygotowała Pani materiał, który część osób traktuje jako wytyczne do pracy z dziećmi dotkniętymi FASD. Chciałabym osadzić ten temat w kontekście aktualnej sytuacji. Dzieci wróciły do szkoły po długiej przerwie, nie wiadomo, na jak długo, na jakich zasadach. Czy to ma wpływ na przygotowane przez Panią zalecenia?
Dr Teresa Jadczak-Szumiło: Chciałabym od razu zaznaczyć, że film, który nagrałam i udostępniłam w internecie, trudno nazwać wytycznymi dla szkół. Wytyczne byłyby wtedy, gdyby było jakieś rozporządzenie dotyczące pracy z dziećmi z FASD lub gdyby szkoły były w jakiś sposób zobowiązane do pracy z tymi dziećmi, a one dysponowały orzeczeniami z tytułu FASD. W Polsce nadal mamy sytuację, że w tzw. ustawie oświatowej o pomocy psychologiczno-pedagogicznej dla dzieci jednostka chorobowa, która pozwalałaby dzieciom z FASD uzyskać orzeczenie, po prostu nie istnieje. Spójrzmy na dziecko z autyzmem. Ono ma całą gamę pomocy od chwili orzeczenia o autyzmie. Stwierdzenie, że dziecko ma FASD, nic mu nie daje. Rodzice często są zmuszeni do pozyskiwania orzeczenia na tzw. towarzyszące deficyty. Doszliśmy już do takiej paranoi, że im dziecko jest w lepszym stanie rozwojowym, a ma FASD, tym mniejszą pomoc dostaje. Ma więc gorzej. A dziecko z FASD i dużą liczbą zaburzeń współistniejących ma lepiej, bo otrzymuje pomoc. Jak jest upośledzone umysłowo, to otrzyma pomoc z tytułu upośledzenia. A jak ma iloraz inteligencji w normie, to pomocy nie otrzyma. Jak ma dodatkowo objawy zespołu Aspergera, to otrzyma orzeczenie, że ma Aspergera, a nie FASD, i dostanie pomoc z tytułu Aspergera. Wielu rodziców po latach walki dochodzi do ściany i chciałoby zmienić diagnozę, czyli przestać mówić prawdę. Oczywiście psycholog musi mówić prawdę, ma taki obowiązek, więc absolutnie nie zmieniamy diagnoz, ale ja dobrze rozumiem frustrację rodziców i to, że szukają wszędzie pomocy dla dziecka.

To okrutny paradoks.
Tak, to szczególnie trudna sytuacja dla rodziców, ale i dla nauczycieli. Niektóre dzieci mają afazję, więc dostaną pomoc pod kątem afazji. W moim odczuciu jest to ciągle wynik słabego rozumienia, czym jest FASD. Przecież FASD to różne zaburzenia neurorozwojowe związane przede wszystkim z uszkodzeniami w OUN, a nazwa FASD oddaje w pełni ich pochodzenie. Dlaczego dzieci z innym zaburzeniem neurorozwojowym mogą mieć pomoc, a te nie, trudno zrozumieć.

Wiele dzieci z FASD ma uszkodzenia ogólnoustrojowe zarówno w OUN, jak i w fizjologii. Zwykle wiążą się one ze słabszą motoryką, z deficytami mowy, a czasami innymi niepełnosprawnościami. W FASD czasem uszkodzenie jest związane z poważnym deficytem, ale zwykle nie i może dlatego często myślimy, że dziecko jest w dobrej formie.

Jakie sytuacje niezrozumienia istoty FASD spotykają rodziców i ich dzieci?
Mimo że wiele dzieci z FASD ma deficyty sprzężone, czasem są takie sytuacje: dziecko ma deficyty w rozwoju mowy z grupy afazji i FASD, ale rodzice słyszą: „nie, ono ma FASD, pomoc mu się nie należy”. A przecież FASD to jest tylko wskazanie etiologii tych zaburzeń. Jeśli dziecko nabyło afazję drogą uderzenia w wypadku samochodowym, to nikt go z tego powodu nie rozlicza i otrzymuje pomoc, a jak nabyło specyficzne deficyty w rozwoju mowy i języka w wyniku picia matki, to nie ma pomocy. To absurd. Powinniśmy się nauczyć dobrze opisywać diagnostycznie ten zespół.

FASD to zaburzenia neurorozwojowe i dzieci z FASD powinny mieć pomoc z tytułu wszystkich zaburzeń, jakie FASD niesie ze sobą. Obecny układ rozporządzeń sprawia, że rodzice muszą szukać pomocy na poszczególne zaburzenia. To nie jest wcale proste, bo niektóre niedobory polegają na uogólnionych zaburzeniach. I na niektóre dostają, na inne niekoniecznie. Ten cały mętlik związany jest z brakiem systemowej pomocy dla dzieci z FASD w Polsce. I właśnie na tle tego zamętu zrobiłam filmik w internecie z zaleceniami dla rodziców i nauczycieli, żeby ułatwić zrozumienie, czego potrzebuje dziecko z FASD. Dla niektórych stało się to jakąś wytyczną, bo jeżeli nie ma literatury, nie ma wytycznych, to inne materiały przejmują ich rolę. Mój filmik w internecie zyskał dwa tysiące wyświetleń. Ta popularność pokazuje, jak mało jest wiedzy dostępnej na rynku.

W czym pomaga Pani nagranie?
Na pewno ułatwia zrozumienie, na czym polegają neurorozwojowe deficyty u dzieci z FASD. Tłumaczy, że na FASD składa się m.in. deficyt mowy z tzw. receptywną funkcją mowy (dzieci mają kłopot z przetwarzaniem tego, co słyszą, ze zrozumieniem), że w związku z tym potrzebują więcej czasu na zrozumienie, co akurat można im dać w pracy w domu czy w szkole. Wyjaśniam, że są to powody, dla których dzieci potrzebują pomocy wizualnych (to może być ważna wskazówka dla nauczyciela). Potrzebują na pewno dobrego regulowania emocji, co jest często najważniejszą sprawą, której nie potrafią zrobić nauczyciele, a często też rodzice. W warunkach epidemii to ostatnie może być jeszcze trudniejsze. Większość dzieci z FASD to dzieci po traumie, bo niektóre środowiska badaczy picie alkoholu przez rodzica klasyfikują jako traumę dla dziecka, czyli dziecko, które doznało uszczerbku na zdrowiu, ponieważ matka piła alkohol podczas ciąży, to dziecko było ofiarą traumy.

Dzieci po traumie w sytuacji zagrożenia zwykle mają eskalację lęku, reakcji posttraumatycznych (czyli walki, ucieczki), to znaczy mogą być w gorszej kondycji psychofizycznej. W artykule dla pisma „Terapia Uzależnienia i Współuzależnienia” pisałam, że paradoksalnie dla niektórych dzieci z FASD po ciężkich przejściach, obecnie adoptowanych, w rodzinach zastępczych, sytuacja związana z Covid-19, czyli izolacji była sytuacją lepszą niż ta wcześniejsza sprzed izolacji. Te dzieci były z rodzicami adopcyjnymi cały dzień, zwiększyło się ich poczucie bezpieczeństwa. Dla nich był to czas rekonstrukcji więzi po pierwszych nastrojach paniki, niepokoju. W początkach epidemii wszyscy nie wiedzieliśmy, co się będzie działo, panował nastrój niepewności. Potem dzieci się stabilizowały, co było pozytywne, nieoczekiwanie pozytywne. Nie chcę sobie nawet wyobrażać, jaka była sytuacja dzieci w rodzinach czynnych alkoholików. Im bezpieczeństwo się pogorszyło, bo nie miały nawet oddechu w postaci pójścia do szkoły.

Te dzieci z chęcią wrócą do szkoły.
Tak, ale te, które dobrze poczuły się w bliskości rodziców, teraz mogą przeżywać trudności, cierpieć z powodu separacji i tego, że trzeba oderwać się od mamy, taty, pójść na lekcje. Dobrze by było, żeby wychowawcy, nauczyciele umieli stabilizować te nastroje. Dzieci z FASD są bardziej męczliwe, a teraz trzeba utrzymywać dystans, nosić maseczkę. To nawet dorosłych męczy, więc tym bardziej dzieci będą na te wymogi reagować negatywnie. Mogą to robić w sposób nieoczekiwany.

Musimy też pamiętać, że ta sytuacja jest trudna nie tylko dla dzieci, ale też dla rodziców i nauczycieli. Dzieci potrzebują dobrego wsparcia, ale nauczyciel może także być dociążony i zmęczony. Choć mam nadzieję, że po powrocie do szkoły nauczyciel będzie mniej zmęczony niż podczas zajęć online, które prowadzi się z większym wysiłkiem i kosztują więcej energii. Dobrze, że szkoła zaczęła się w sposób tradycyjny, to lepiej także dla relacji rówieśniczych.

Nauczanie online chyba też było wyzwaniem dla dzieci?
Tak, aczkolwiek i na ten temat miałam dwojakie informacje. Mam do czynienia z dziećmi bardzo dobrze radzącymi sobie i one próbowały „ogarnąć” naukę online, co często okazywało się zbyt trudnym zadaniem. Musimy pamiętać, co się wydarzyło. Zajęcia online są specyficzne, sama musiałam się ich uczyć w szybkim tempie. Część nauczycieli na początku próbowała skopiować zajęcia jeden do jednego: z realu na online. To się nigdy nie uda.
Inni wrzucali bardzo dużo materiału i niektóre dzieci próbowały to wszystko zrealizować, nauczyć się. Pamiętam rozmowę z dziewczynką, bardzo zdolną, jedną z wybitych uczennic. Powiedziała mi: „To jest chore. Ja pracuję online od godz. 8.00 do 23.00. Już nie mogę”. Ona właśnie próbowała wykonywać wszystkie polecenia nauczycieli. Rodzice musieli interweniować w tej sprawie. A z drugiej strony znam dzieci, które mają FASD, które dostawały zadania online, mogły do nich spokojnie usiąść, odrobić. Spis zadanych prac przesyłał nauczyciel, więc nie było mowy, żeby zapomnieć, czy nie zdążyć zapisać. Dzieci te mogły wrócić do lekcji z mamą i tatą. Mam pod opieką chłopca, który mi się pochwalił, że uzyskał na koniec roku lepszą średnią niż poprzednio, a wcale nie ściągał na sprawdzianach. Miał dość czasu na powtórki, na przypomnienie materiału i udało mu się poprawić oceny. To go bardzo dowartościowało.

Czy jako ekspert w dziedzinie FASD ma Pani wiedzę na temat stanu prac nad zarządzeniami, które strukturalnie pomagałyby dzieciom z tymi problemami?

W końcu problem picia istnieje nie od wczoraj, są odpowiednie instytucje i wydaje się, że nowe zalecenia pomocowe przygotowane przez ekspertów powinny być płynnie adaptowane przez system regulacji prawnych. Mamy agendę rządową, jaką jest Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych. Z tego, co wiem, zakończyły się prace nad polskimi standardami diagnostycznymi, to jest duży krok do naprzód. Artykuł na ten temat będzie wydany w „Medycynie Praktycznej”. Jeśli nie ma czegoś innego, to lekarze będą sięgali do niego, korzystali z zaleceń i to już będzie postęp. Powinno to też znaleźć odpowiedź w zarządzeniach Ministerstwa Edukacji Narodowej. Przypomnijmy sobie, co się działo np. w stosunku do autystyków. Powstawały wytyczne i wynikające z nich procedury pomocowe. Rodzice byli taranem nacisku. W przypadku dzieci z FASD mamy specyficzną sytuację. Rodzice tych dzieci, którzy mają własne problemy alkoholowe, nie będą naciskać na nikogo, bo nie mają siły w sobie ani obywatelskiego zaangażowania. Mają inne kłopoty na głowie. Po drugiej stronie mamy rodziców zastępczych.
Oni też nie będą naciskać, a adopcyjni często nie chcą, by otoczenie wiedziało, że mają adoptowane dziecko i jeszcze z problemami, więc też nie będą walczyć bez przyłbicy. Stajemy przed problemem, że dzieci z FASD nie mają grupy dorosłych, która pilotowałaby prace nad systemowym rozwiązaniem problemu. Przypomnijmy sobie matki dzieci niepełnosprawnych, które protestowały w Sejmie. Matka biologiczna dziecka z FASD nie pójdzie protestować. Niesie w sobie ciężar świadomości, że jej picie sprawiło cierpienie dziecku i spowodowało jego chorobę. Nie będzie siedzieć w świetle jupiterów i żądać czegokolwiek. Matka adopcyjna – też niekoniecznie. Matka zastępcza jest zależna od systemu, organy zarządzające powiedzą: „Jakim prawem pani tam protestuje. To nasza sprawa”.

Tylko świat lekarzy, psychologów, ekspertów może się o te dzieci głośno upominać. Tak, świat ekspertów musi to brać na siebie. To część naszego obowiązku wobec tych dzieci.

Panika związana z początkiem Covid-19 minęła, ale epidemia jeszcze się nie skończyła. Sytuacja jest więc niejasna. Dzieci wróciły do szkół. Nie wiemy, na jak długo, co będzie dalej z epidemią. Ten niepokój, niepewność ma na pewno wpływ na dzieci.
Podstawową wytyczną jest to, co zawsze jest wskazaniem postępowania z dziećmi po traumach: dorośli muszą starać się jak najlepiej zapewniać bezpieczeństwo, stałość i dobrostan swoim podopiecznym. To trzy słowa klucze w  stosunku do opieki nad dziećmi, a szczególnie nad dziećmi po traumie wczesnodziecięcej. Można zadać sobie pytanie: jak zapewnić bezpieczeństwo w sytuacji permanentnego zagrożenia? Otóż, trzeba robić to, co możliwe. Dla dziecka filarem bezpieczeństwa jest dorosły, jego postawa i to, co robi. Nieraz dzieci znajdują się w sytuacji zagrożenia, ale jeśli dorośli potrafią je zabezpieczyć, potrafią popatrzeć na sytuację ich oczami, zwiększyć bezpieczeństwo, to nawet sytuacje trudne, pobyt w szpitalu, chorobę, dzieci odbiorą inaczej, lepiej. Myśmy znaleźli się w sytuacji, w której gdzieś w przestrzeni jest zagrożenie. Jeżeli dorosły ma trudność z regulacją własnych emocji, czy sam ma wysoki poziom lęku, regulowanie dziecka będzie mu szło gorzej, niż temu, który lepiej sobie radzi w tych aspektach.

Jak dorosły może zauważyć, że jego poziom lęku odbija się na zachowaniu dziecka?
Zawsze będziemy to widzieć po zachowaniu dziecka. Jeśli lęk rośnie, zaczynamy zachowywać się mało adekwatnie, pojawiają się odruchy walki, ucieczki. U dzieci to będzie widać. Mogą pojawiać się objawy PTSD: bezsenność, koszmary nocne, nieadekwatność w zachowaniach, czasami regres. Musimy być czujni na takie objawy. W okresie zamknięcia rodzice narzekali, że dzieci rozrabiają, że stały się nieznośne, nadruchliwe, płaczliwe. Może to być objaw zmęczenia sytuacją, ale może to też objaw nasilenia się lęku i musimy być na to wrażliwi jako dorośli.

Opiekunowie, którzy mają wyższy poziom empatii, potrafią dostrzegać sytuację zewnętrzną z perspektywy dziecka, nie mają trudności w regulowaniu zachowania dziecka. Problem mogą mieć dorośli, którzy sami mają tak wysoki poziom lęku, że to utrudnia im widzenie spraw dziecka. Ci mogą mieć kłopot.

A nauczyciele w klasie, która jest dzielona; trochę offline, trochę online? Czy oni nie mają utrudnionego dostępu do dziecka i zauważania jego problemów, a w konsekwencji reakcji na nie?
My wszyscy, także nauczyciele, znaleźliśmy się w takiej sytuacji, że musimy w tej niepewności pracować nad zwiększaniem poczucia bezpieczeństwa dzieci. To duże wyzwanie. To specyficzne umiejętności. Przychodzi mi do głowy Janusz Korczak. On, który w tak potwornej sytuacji, w jakiej znalazły się dzieci, jego podopieczni, potrafił dać im bezpieczeństwo. Na szczęście nie jesteśmy na takim zakręcie historii, który wymaga od nas takiego poziomu heroizmu, i mam nadzieję, że nigdy na niego nie wejdziemy. Ale on potrafił zapewnić bezpieczeństwo dziecku w sytuacji beznadziejnie niebezpiecznej.
Dziękuję za rozmowę.